Conhecendo a NMOSD
A Neuromielite Óptica Espectro Distúrbio (NMOSD) é uma condição autoimune que provoca ataques severos, afetando primordialmente o nervo óptico e a medula espinhal. Estes ataques podem levar a sequelas permanentes como paralisia e perda da visão se não forem devidamente tratados.
Thank you for reading this post, don't forget to subscribe!Impacto e Prevalência no Brasil
Estima-se que cerca de 10 mil brasileiros sofrem desta rara enfermidade. A NMOSD tem uma incidência mais alta em mulheres, sendo nove vezes mais comum nelas do que nos homens, e é mais prevalente em indivíduos de ascendência negra e asiática. Sem um diagnóstico precoce e tratamento eficaz, há risco significativo de perda da visão e mobilidade reduzida, necessitando de cadeira de rodas.
Iniciativas e Conscientização no Março Verde
Durante o Março Verde, mês que abriga o Dia Nacional de Conscientização da NMOSD em 27 de março, organizações e comunidades se mobilizam para educar a população sobre a doença, enfatizando a importância do reconhecimento precoce dos sintomas e acesso a tratamentos apropriados.
Desafios e Avanços no Tratamento da NMOSD
No Brasil, a falta de um protocolo clínico específico para a NMOSD contrasta com as diretrizes já existentes para outras doenças similares. Ainda assim, progressos são feitos com o desenvolvimento de testes diagnósticos rápidos e seguros, tratamentos específicos e estudos clínicos para entender melhor a doença e otimizar os cuidados.
Sintomas e Impacto na Qualidade de Vida
Os sintomas da NMOSD incluem dor ocular, perda súbita de visão, fraqueza ou paralisia dos membros, e disfunção dos esfíncteres, entre outros. A doença pode afetar drasticamente a vida profissional e emocional dos pacientes, com muitos enfrentando desafios significativos em seu dia a dia.
Atividades de Conscientização e Apoio
A ABNMO, em parceria com a Amgen e a Comunidade NMO, lidera esforços para aumentar a conscientização sobre a NMOSD com eventos em várias cidades, incluindo seminários, caravanas de conscientização e encontros informativos.
Agenda de Eventos
- Em Aracajú, um seminário sobre NMOSD será realizado no Hospital Universitário.
- Em Fortaleza, uma caravana percorrerá a cidade para promover a conscientização.
- Em Salvador, um encontro reunirá grupos de apoio, feiras colaborativas e atrações culturais para discutir e divulgar informações sobre a NMOSD.
Essas iniciativas são essenciais para ampliar o entendimento sobre a NMOSD e fomentar o desenvolvimento de recursos e suporte adequados para os afetados pela doença.
Para mais detalhes sobre essas atividades e outras programações relacionadas ao Março Verde, os interessados são encorajados a visitar o perfil do Instagram da ABNMO. A participação da comunidade e o engajamento em eventos como estes são cruciais para impulsionar a visibilidade da NMOSD, promover a educação sobre a doença e apoiar os afetados por ela.
A conscientização sobre a NMOSD não se limita apenas ao Março Verde, mas se estende ao longo de todo o ano, com o objetivo de criar uma rede de apoio contínua e informada que possa contribuir para melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas por essa condição neurológica rara e grave. Portanto, a mobilização da sociedade, incluindo profissionais de saúde, organizações, pacientes e seus familiares, é fundamental para garantir que o conhecimento sobre a doença seja disseminado amplamente e que os recursos necessários para o cuidado e tratamento estejam acessíveis a todos que necessitam.
Agenda de Eventos sobre NMOSD
Palestra Informativa em Aracajú
- Quando? 19 de março de 2024, das 8h às 12h
- Onde? Hospital Universitário de Aracajú, Avenida Claudio Batista, sem número, Auditório do Anexo II, 2º andar
Carreata de Sensibilização em Fortaleza
- Data: 20 de março de 2024, iniciando às 17h
- Ponto de Partida: Marco Zero, no bairro Barra do Ceará, Fortaleza, CE
- Destino: Centro Cultural Dragão do Mar, Fortaleza, CE
- Atividades: Um veículo conversível percorrerá a costa, realizando quatro paradas estratégicas para distribuição de panfletos e discursos educativos
Ação de Conscientização em Salvador
- Data: 23 de março de 2024, começando às 9h
- Local: Largo do Bonfim, Salvador, BA
- Eventos: Apresentações de vários coletivos de cuidadores, mercado colaborativo com envolvimento de mulheres com deficiência, indivíduos com NMOSD, cuidadores e apresentações artísticas regionais
